графа "род занятий" / за тридевять земель
Саша Потапова о мыльных пузырях шизофрении, политкорректности и бойфрендах Анжелины
Имена изменены.
Шел четвертый год моей жизни в Эдинбурге, и как-то так получилось, что я долго не могла найти никакую работу. Надо заметить, что с образованием театрального критика довольно сложно найти работу по специальности или хотя бы связанную с театром. Все работы в театре или в кино либо узко специализированные, либо требуют дополнительного PR или маркетингового образования, а его у меня нет.
В официантки мне идти не очень хотелось – я легко смущаюсь и от этого становлюсь неуклюжей. А график с 9 до 5 тоже не вызывал вдохновения – слишком напоминает школу, такая тоска. И тут в интернете я нашла объявление о наборе сотрудников для работы с людьми с трудностями в развитии. Сайт был привлекательный, люди на картинках очень довольные, трудности в развитии были заметны, но не казались отталкивающими или пугающими. Никаких особых навыков или умений не требовалось, только энтузиазм и желание помогать людям. Этого у меня накопилось предостаточно, мне хотелось делать что-то полезное и хоть чуть-чуть важное.
У меня не было совершенно никакого опыта такой работы ни в России, ни в Шотландии, и я в принципе никогда не думала, что смогу работать в таком месте (тогда я даже и не представляла в каком именно). Я вдохновилась и написала внушительное эссе на тему, почему я хочу работать как "support worker". И меня пригласили на интервью.
На собеседовании никаких особо странных вопросов не задавали. Но началось оно с вопроса: какое занятие или хобби вы могли бы предложить человеку, у которого не действуют руки и ноги? Я как-то быстро нашлась, что ответить, и интервью продолжилось. Спрашивали про мое понимание конфиденциальности, уважения ко всем людям, просили привести примеры из биографии, доказывающие, что я понимаю, что это все такое. Образование не имеет никакого значения (конечно же, если оно связано с психологией или социальной работой, это только в плюс), даже языковой уровень не очень важен. Естественно, нужно говорить связно и ясно, но словарный запас и акцент роли не играют. На интервью мне рассказали, что если я получу работу, то буду работать в доме, где живут 7 человек, буду помогать каждому из них, но большую часть времени работать с двумя девушками с небольшими трудностями: они очень самостоятельные, и мне нужно будет лишь помочь им одеться, приготовить завтрак, проводить их на занятия, встретить, короче говоря, просто сопровождать их и помогать в обычных каждодневных делах.
Надо признаться, что меня ввела в заблуждение традиционная английская полит- (или просто) корректность, этот специально разработанный язык, избегающий каких-либо прямых указаний на "трудности" или "болезни". Только когда я начала работать и прочла личные файлы каждого из жителей этого дома, я поняла, что на самом деле это настоящий сумасшедший дом – только очень уютный, продуманный, заботливый.
Даже когда я сейчас пишу эти слова, "сумасшедший дом", мне немного стыдно, потому что я прошла специальный тренинг по использованию "правильных", необидных слов, и у меня это уже как привычка. Но для меня первый день на работе был в прямом смысле открытием. Когда мне рассказывали про мой "care home", я даже не представляла себе, что на самом деле буду работать с клиническими шизофрениками. Никто никогда не упоминал об этом, а ведь это так важно. Когда я поняла, что по крайней мере два человека, живущих в этом доме, – настоящие шизофреники, я очень разозлилась, что мне об этом не сказали. Бросать работу мне не хотелось, и я решила быть внимательнее и следить за тем, сколько времени я провожу в этом доме. И беспокоилась я совсем не из-за того, что мне придется работать с шизофрениками, а что я буду проводить в таком доме достаточно много времени, а я знаю про себя, что если я много с кем-то общаюсь, то перенимаю его привычки, мимику, жесты и не замечаю этого. Вдруг я перейму что-нибудь от Джека Джонсона или от кого-то еще и не замечу?! У меня начиналась паника, если после работы я понимала, что у меня в голове "застряла" одна из его песенок, которые он любит напевать. Мне кажется, поэтому мы не работаем постоянно с одними и теми же людьми, и постоянно меняемся, чтобы не "набраться" их привычек.

"Сare homes" ("дома заботы", в русском как-то сложно подобрать подходящий перевод) появились в Шотландии относительно недавно. Наш дом открылся в начале 2000х. Большинство крупных государственных сумасшедших домов (тех самых, огромных, зловещих, викторианских) постепенно закрывались, начиная с 80х и были полностью расформированы только к концу 90х годов. Это была большая государственная программа, призванная вернуть социальные права людям с ограниченными способностями, психическими заболеваниями и трудностями в развитии. После расформирования государственных домов для умалишенных (в Англии до сих пор существует несколько сумасшедших домов для преступников с психическими отклонениями) бывшие пациенты или их родственники могли решить будут ли они (пациенты) жить дома с родными или им будет легче и проще жить в одном из сare homes, где им будет предложена круглосуточная забота и помощь. Такие дома принадлежат нескольким крупным благотворительным организациям и частично спонсируются государством, частично существуют на деньги родственников пациентов и самих пациентов (государство выплачивает им пенсию). Эта система полностью себя оправдала, а движение по включению в общество людей с различными особенностями продолжает набирать силу.
Недавно на улице мне подарили мыльные пузыри – это был символический подарок от акции по развеянию мифа (или раздутого мыльного пузыря) вокруг шизофрении. Акция призвана убедить людей, что шизофрения – это не приговор и не причина полностью исключать человека из общества. С одной стороны, я с этим полностью согласна, но с другой, в прошлом году мужчина, больной шизофренией и живущий один, убил на улице женщину, потому что социальные работники, навещавшие его еженедельно, не заметили ухудшения его состояния. Мне кажется, сейчас эти акции могут выродиться во что-то противоположное тому положительному, чему они призваны служить.

Каждой из благотворительных организаций принадлежит несколько домов (может быть несколько десятков, в зависимости от размера организации) в разных частях страны. У моей организации есть дома в разных частях Эдинбурга, а также по всей Шотландии. Обычно это целое здание с отдельными квартирами. Снаружи оно абсолютно ничем не отличается от других домов, на окнах занавески, на дверях таблички с именами жильцов. Никаких вывесок, что это care home нет. Каждый день почтальон, точно так же, как и всем остальным в районе, приносит почту. Дом, где я работаю, выделяется только тем, что к главному входу пристроен лифт для инвалидного кресла (у нас живут три человека, которым сложно или невозможно спуститься по лестнице самостоятельно). Дом у нас большой, четырехэтажный, с высокими потолками и большими окнами, с парком, от которого у каждого из жильцов есть ключ (просто так с улицы в парк не войдешь). В зависимости от размеров здания и нужд жильцов, в таких домах живут от пяти до 10 человек. У каждого из них есть своя собственная комната или даже квартира.

Как я уже говорила, в нашем доме живет семь человек. У каждого своя комната, но обычно все тусуются в большой гостиной перед телевизором, обедают в столовой или приходят за печеньем на кухню. Внутри дома встроен лифт, чтобы девушка с третьего этажа могла спуститься в инвалидном кресле на первый этаж. Все двери противопожарные, очень тяжелые и неповоротливые, и с утра для того, чтобы толкнуть эту дверь, нужно изрядно попыхтеть. На доме есть камера, на всякий случай, для защиты. Обычно ей никто не пользуется и не просматривает записи, потому что в Эдинбурге все спокойно. Но одна из девушек периодически впускает в дом незнакомцев, так что мы держим камеры включенными, на случай если Анжелина впустит кого-то неположенного.
Анжелина – это целая история. Или фильм.
В следующем месяце ей исполнится 24 года. Но она не очень представляет, сколько это на самом деле. У нее проблемы с восприятием времени. Сначала я думала, что она просто не понимает по часам. Ну и что такого, я тоже очень долго не могла быстро ответить на вопрос, который час, посмотрев на обычные часы (а уж тем более какие-нибудь дизайнерские, без палочек). Но потом оказалось, что она вообще не очень представляет, что такое дни и года. Однажды мы поехали с ней в другой город, где живет ее "папочка" (который на самом деле не ее биологический отец, но это еще одна история). Я знала, что Анжелина жила в этом городке довольно долго и спросила, сколько же она тут пробыла. Анжелина ответила: может год, может 10 лет, я не знаю. Она действительно не видит разницы между годом и десятью годами. Она с трудом считает до трех. Время она определяет так: "я должна придти домой, когда длинная палочка будет на 3, а короткая – на 12, так?".

Она может коряво написать свое имя или списать стихотворение из книжки, но прочесть его она вряд ли сможет. Те стихотворения, которые она читает, она знает наизусть. В комнате у Анжелины много детских книжек с картинками, чтобы рассматривать, и одна книжка со стишками про любовь, она их переписывает на листочки и дарит своим бойфрендам. Или шлет по смс. Анжелина много раз ходила на специальные курсы по чтению и письму, но все они ничем не заканчивались. У нее не хватает терпения заниматься каждый день, и ее невозможно заставить.

Но чаще всего проблема была в том, что Анжелина начинала приставать к какому-нибудь другому ученику мужского пола и ее выгоняли из колледжа (специального колледжа). Она не может жить без бойфренда. За время моей работы они сменились уже три или четыре раза. Один бойфренд сбежал от нее, потому что она звонила ему 100 раз в день (если без прикрас, то минимум 50 раз в день). Звонила и рассказывала, что она делает или спрашивала, где он. И обязательно кричала в трубку "I love you!". И это "ай лав ю" каждый раз получалось такое вопросительно-беспокойное, как будто она говорит: "я ведь люблю тебя, знай это, люби меня тоже, пожалуйста". Но если бойфренд ее бросает, она очень быстро о нем забывает и придумывает какую-нибудь историю о том, какой он плохой, совершенно не отвечающую реальным фактам. Сейчас у Анжелины новый бойфренд, стеснительный тихий мальчик Марк. Мы не знаем, есть ли у него какие-то трудности или болезнь, но судя по всему, есть. В Макдональдсе, когда Анжелина встречалась с "папочкой" из упомянутого городка, она объявила ему, что они с Марком хотят пожениться (она "выходит замуж" за каждого бойфренда).
У Анжелины было кошмарное детство. Кажется, она родилась у родителей-наркоманов и алкоголиков. У нее красивые глаза с длинными ресницами, но в общем черты лица носят печать вырождения – по-другому не скажешь. В раннем детстве у нее началась эпилепсия. Она показывала мне свои детские фотографии, и я чуть не расплакалась – на них маленькая, веселая девочка с огромными голубыми глазами и буйными кудряшками. Как-то она рассказала мне, что был случай, когда ее мать поссорилась со своим бойфрендом и вывесила ее за ногу из окна и кричала, что выкинет ее. "Папочка" cпас ее тогда. А потом, когда девочка подросла, мамин бойфренд (или бойфренды) обратил на нее внимание. Мы не знаем, сколько лет это продолжалось, пока об этом не узнала полиция (наша компания не имеет доступа к полицейским файлам). Анжелину забрали из дома. Мать, отчима и биологического отца отстранили от нее, и только недавно, после того как мать умерла, отчиму разрешили встречаться с Анжелиной (тому, который выташил ее из окна и не был обвинен в насилии), но только под нашим присмотром.

В наш дом Анжелина приехала с чемоданом порнофильмов, которые дарили ей мамины бойфренды. Она помешана на сексе. И на фильмах ужасов. Раньше она смотрела их ночами – самые ужасные, кровавые, жестокие фильмы. И ей совсем не страшно, она постоянно хочет их смотреть. Наши предложения посмотреть комедию или любой другой фильм она игнорирует, а мы не имеем права забрать у нее ее фильмы. Только после долгих убеждений и разговоров с менеджером, Анжелина согласилась выкинуть порнофильмы, но, по-моему, уже купила новые.
Еще у нее бывают неконтролируемые приступы гнева. Она уже несколько лет переодически ходит на курсы по управлению гневом, и они помогают. Теперь вместо того, чтобы кричать, ругаться, пинать и разбрасывать вещи, она глубоко дышит и уходит в свою комнату. Помогают и новые лекарства. Мне рассказывали, что раньше она кричала, обзывалась, дралась почти каждый день. Теперь она почти всегда в хорошем настроении, громко поет песни и обнимается. Сложности начинаются, когда у нее долго нет бойфренда. Так как ее социальный работник разрешил ей гулять одной, Анжелина успевает улыбнуться и дать свой номер или адрес каждому встречному, кто обратил на нее внимание. Она знает, что не должна этого делать, но были случаи, когда к нам приходили мужчины и спрашивали ее. Или она пыталась незаметно впустить кого-то в дом. Многое из ее поведения идет из детства, это видно даже неспециалисту. От Анжелины отказался государственный психолог, потому что она ругалась и обзывалась на него (пока не подобрали нужные лекарства), и теперь она стоит на очереди к новому. Но и ему, кажется, это тоже не сильно интересно. Никто не занимается этой проблемой должным образом и, по-моему, это огромное упущение. Но пока меня никто не слушает.
Анжелина делит квартиру с Кэролл. У каждой из них своя комната. Комната Анжелины – сплошной беспорядок, кучи одежды, пустые банки от шоколадного крема и какие-то бумажки. Комната Кэролл – полная противоположность, аккуратная, чистая, вся одежда убрана, кровать застелена. У Кэролл церебральный паралич, так что она с трудом двигается (хотя может ходить на костылях), шизофрения и депрессия. В принципе Кэролл вполне адекватна – она может принимать решения, прекрасно управляется с деньгами (и даже умудряется жадничать и экономить), у нее есть друзья и куча разных занятий – плавание, иппотерапия, компьютерные классы. Но часто можно заметить, что Кэролл тихонько говорит сама с собой или надолго замирает. В эти моменты нужно всячески попытаться ее расшевелить и начать вести с ней какой-нибудь светский разговор. Никто до конца не понимает, когда у Кэролл начинается депрессия, а когда она перекликается с обострением шизофрении. У Кэролл, в отличие от многих, есть семья – мама и папа часто забирают ее на выходные. Они очень обеспеченные люди, и поэтому у нее очень хорошая одежда, духи, косметика, но она об этом не догадывается.

Не знаю почему, но мне сложно не только работать с Кэролл, но и поддерживать беседу с ней. Я стараюсь, но рядом с ней меня охватывает какое-то странное и тяжелое ощущение. Такое же, когда я долго нахожусь в одной комнате с другим жильцом, Мартой. Мне кажется, это свойство шизофрении: человек одновременно с тобой и не с тобой, и чем тяжелее кризис, тем тяжелее работать. Я работала с Кэролл во время одного из ее обострений и после этого я решила увольняться. У Кэролл были галлюцинации, она все время плакала, швыряла стулья (чего не случалось никогда прежде) и никто не мог ее успокоить. И как тут успокоить, если она явно видит что-то, чего не вижу я, и она уверена (ведь она видит!), что она от этого умрет. На следующий день Кэролл забрали в больницу в психиатрическое отделение, и она провела там месяц. А я взяла отпуск.
Быть «суппорт воркером» и просто, и сложно одновременно. Просто, потому что ты делаешь самые обычные дела или помогаешь их делать. Помогаешь умыться, одеться, открыть банку, донести чашку, готовишь завтрак и иногда кормишь с ложечки, помогаешь выбрать одежду и убраться в комнате, спуститься по лестнице и дойти до занятий, помогаешь вовремя принять лекарства, положить вещи в стиральную машину, помогаешь выбрать – еду в пабе, фильм в кинотеатре, куда пойти погулять. Сложно, потому что у каждого жильца свои особенности и свои ограничения, свой характер и привычки. И обо всем этом нужно помнить и на все реагировать спокойно.
Например, Марта почти не разговаривает. Ее любимое времяпрепровождение – сидеть в большом кресле и смотреть телевизор. Она явно слышит какие-то голоса и иногда выкрикивает что-то в ответ. Марта любит часто переодеваться. За день она может переодеться пять раз, правда, иногда бывает и такое, что она переодевается каждые десять минут, тогда нам приходится прятать ее одежду. Если Марте что-то не нравится, например, ей не дают печенье, которое она очень любит (ей нельзя его много есть), она может больно шлепнуть или царапнуть. Все очень бояться, что Марта их поцарапает, потому что никто не знает, где были ее руки. Она не любит долго принимать ванну и одеваться, и если ты не успеваешь натянуть на нее ночнушку за две секунды, она верещит и пытается тебя поцарапать. Обычно я прыгаю по всей ванне, пытаясь увернуться, но потом вспоминаю, кто из нас старший, и говорю с ней строгим голосом. Но это не всегда помогает. Часто недовольная Марта выбегает полураздетая и потом уже одевается сама в своей комнате. Эдвард общается знаками (и мы потихоньку учим его специальный язык, это не язык глухонемых). Он понимает речь и отвечает кивками или знаками. Ему нравится показывать знаками твое имя. Он любит режим и порядок и ужасно злится, если кто-то в столовой садится не на свой стул, еще хуже – на его стул. Он не любит гулять, и это целая история уговорить его пойти в кино или в парк.
У меня хорошие отношения со всеми жильцами, но с некоторыми они довольно формальные. Очень сложно установить отношения, когда ты не уверен, что человек тебя помнит. У людей с аутизмом вообще своеобразные отношения с окружающими. Джек Джонсон меня воспринимает как нечто само собой разумеющееся, скорее как ходячую машину, которая делает ему еду и покупает кофе. Но при этом он так доверчиво вручает мне свою теплую руку, когда мы идем гулять, что я тут же таю. Анжелина может наорать и хлопнуть дверью, а через пять минут полезть обниматься. Кэролл разговаривает сама с собой и держит вежливую дистанцию. Я обожаю проводить время с Энн, женщиной с синдромом Дауна. Она не умеет писать и читать, но у нее такое классное чувство юмора, она ласковая и очень здорово одевается. У нее розовая комната принцессы. Раз в месяц я вожу ее в салон красоты при колледже, и ей там делают маски для лица, а потом мы вместе делаем маникюр.

С Энн мне нравится работать больше всего. Она настолько эмоционально развита, что это начинаешь очень ценить (шизофрения и аутизм часто сужают спектр эмоций, и поэтому с таким человеком очень сложно найти контакт). Энн очень любит шить, и раз в неделю я вожу ее на курсы шитья. До этого мы ходили с ней на валяние из шерсти и сваляли большого тигра. У нее, как и у Анжелины, не очень развито чувство времени. Энн 55 лет, и у нее проявляются первые признаки болезни Альцгеймера. Она забывает, что произошло минуту назад, но начинает вспоминать что-то из детства (обычно не очень приятное про маму, которая плохо с ней обращалась). Я очень хочу помочь Энн бороться с болезнью, но это непросто, потому что она не может ни писать, ни читать, так что никакое разгадывание кроссвордов или похожие игры на память здесь не работают. Еще у Энн заметно ухудшился слух (проблемы со слухом вообще характерны для людей с синдромом Дауна), и она почему-то не говорит, когда у нее садится батарейка в слуховом аппарате и часто просто угадывает, о чем ты ее спрашиваешь, и говорит "да" или "нет" в ответ. Со слуховым аппаратом, правда, Энн тоже не очень хорошо слышит. Но это ее совсем не тревожит. Ее жизнь настолько размерена, что слухом она почти не пользуется. Не знаю почему, но Энн напоминает мне мою бабушку, когда она уже была совсем старенькая. Она тоже обнимала меня, умиленно смотрела и улыбалась, она была всегда такая веселая… Иногда мне кажется, что заботясь об Энн, я делаю то, что не смогла сделать для своей бабушки.
Мой рабочий день начинается с того, что я прихожу в наш дом и начинаю со всеми громко и радостно здороваться, «Хеллоу Энн! Хеллоу Эдвард! Хеллоу Джек!» Они с тобой тоже здороваются, но бывают дни, когда… кто-нибудь не в духе, просто кивнет в ответ или вообще проигнорирует приветствие. Марта очень часто хватает за руку, либо чтобы отвести на кухню за печеньем, либо чтобы поцеловать (сомнительное удовольствие), либо чтобы поцарапать. Всем всегда немного стыдно, когда они шарахаются от Марты, а она всего лишь хотела поцеловать твою руку от преизбытка чувств. Когда я работаю в утреннюю смену, то прихожу к 7.30. В это время в столовой сидят только сонные работники с кофе: у нас есть пять-десять минут, чтобы выпить кофе, немного проснуться, посмотреть, с кем сегодня работаешь. Пары назначаются с вечера, поэтому узнаем мы об этом только утром. Почти каждый день ты работаешь в разных квартирах. Дополнительно тебе поручают конкретного человека – это значит, что именно ты сегодня помогаешь ему одеваться, умываться, есть, идти на занятия и т.д. Есть более "легкие" люди для работы, а есть менее, например, те, кто совсем не ходит. Бывает, что тебя приставляют к такому человеку два дня подряд, тогда можно начать возмущаться, потому что это и правда тяжело (прежде всего физически). У каждого сотрудника есть свое задание по дому: кто-то подметает, кто-то протирает пыль и моет кухню, кто-то готовит обед и ужин. Я люблю мыть ванны, потому что это можно делать достаточно долго и от всех спрятаться на время, когда настроение не очень.

Как я уже говорила, на первом этаже живут четыре человека. Каждый из них встает в свое время. Энн встает раньше всех, потому что четыре дня в неделю она ездит в "Day centre" – дневной центр, где они занимаются на разных занятиях и общаются. Энн не любит ездить в этот центр и иногда прикидывается больной или закрывается в туалете. Но если бы она туда не ездила, то целыми днями сидела бы в гостиной, потому что у нас не всегда есть время, чтобы заниматься с ней отдельно. К тому же в "Дневном центре" у нее есть жених, тоже с синдромом Дауна. Иногда он приходит к ней в гости. После Энн обычно встает Эдвард, он выходит в своей пижаме, лохматый и очень детский. Если на столе не стоит один и тот же набор хлопьев и мюсли, Эдвард начинает беспокоиться и всячески указывать на твою ошибку. Часов в 9 встает всклоченная Марта и приходит на завтрак прямо в ночнушке. Для нее нужно делать все очень быстро, потому что Марта очень нетерпеливая и начинает очень громко возмущаться, если что-то несут дольше обычного.
Потом кто-нибудь идет будить Джона. Он не может сам вставать с кровати, у него церебральный паралич, а также явные повреждение мозговой деятельности (никто конкретно не говорит какие) и эпилепсия, поэтому с ним всегда должен быть кто-то рядом. Иногда мы оставляем в его комнате рацию, чтобы слышать, что происходит. Джон сначала принимает ванну, а потом уже одевается и завтракает. Принятие ванны для него это непростое дело, ведь он не может залезть в ванну сам, не может стоять в душе (в квартире на первом этаже одна ванна и два душа). Для того, чтобы опустить его в ванну, есть специальный кран. Сначала нужно расстелить тряпичное сидение на стуле с колесиками, посадить на него Джона, выкатить стул в ванну, там подцепить края этого сидения к крану, поднять полуспящего Джона в этом странном мешке-стуле, и прямо в этом "стуле" опустить его в ванну. Управлять краном внутри не очень большой ванны непросто, но все равно удобно: Джон весит около 90 килограмм (он очень высокий), но ты этого совсем не чувствуешь. Джон не разговаривает, но когда он доволен, он улыбается и щелкает пальцами. Он балдеет, когда его купают или одевают две женщины, начинает громко смеяться и пытается схватить тебя за руку.
Когда все умылись, оделись и позавтракали (Джон завтракает отдельно, его нужно кормить), все обычно тусуются в гостиной перед телевизором, пока не приходит время куда-нибудь идти. Марта не очень часто куда-то выходит, все из-за ее темперамента. Иногда мы выходим на небольшую прогулку вокруг парка. Марта сидит на скамейке и что-то там отвечает невидимым голосам или постукивает по каждому фонарному столбу. Эдвард очень независимый и достаточно ленивый, он не любит прогулки. Только иногда он соглашается пойти выпить кофе в кафе или пойти со всеми в кино или паб. Ему гораздо больше нравится сидеть в кресле и смотреть по телевизору бильярд. Иногда Эдвард подрабатывает в благотворительных магазинах, помогает сортировать вещи, раскладывать их на полках. Но самое главное его занятие – проверка пазлов. У него особый талант, он очень быстро собирает пазлы. В благотворительные магазины часто приносят открытые пазлы, но они не могут продавать их, не проверив целые ли они, и вот тут очень нужен талант Эдварда.
На столе в его комнате всегда разложен какой-нибудь пазл, а на полу много разноцветных игрушек, кубиков, шариков. Эдвард очень любит воздушные шарики, которые висят у него в комнате под потолком. Раз в неделю мы наводим генеральный порядок и обязательно надуваем несколько шариков. Эдвард очень радуется. У него аутизм и что-то с речью, на вопросы он отвечает либо утвердительным "аха", либо отрицательным "ыым", – это все, что он говорит. Эдвард очень сообразительный и упрямый. Он понимает практически все, о чем мы разговариваем и прекрасно знает, что ему нравится, а что нет. У него нет родственников, мама отказалась от него и не приходит его навещать, хотя живет в Эдинбурге. Эдвард мог бы очень хорошо жить дома, в семье, потому что его отклонения сравнительно слабые, и возможно, при большей заботе и любви, особенно в детстве, он мог бы легче адаптироваться к окружающему миру.
Когда наступает время ланча мы часто идем в соседний паб (нас там уже знают). Не уверена, что нам там рады, но никто ничего не говорит. Мы, как сопровождающие, едим бесплатно (но не больше, чем на 4 фунта, что довольно непросто). Тут тоже не обходится без приключений. Джек Джонсон обычно выпивает стакан кофе за один-два глотка и потом бесконечно просит еще, повторяя монотонным голосом каждую секунду "want more coffeeeee", "want more coffee", "want more coffee". И если купить ему еще, он сделает точно также, быстро выпьет, и опять начнет тихонько нудить что-нибудь вроде, "сup of tea would be good". Джек Джонсон почти всегда повторяет все по сто раз, и когда работаешь с ним целый день, то возвращаясь домой, замечаешь, что у тебя в голове крутится одна из его фраз, она просто заедает. Никогда не забуду его песенку, которую он пел себе под нос, когда мы шли гулять, «ла ла ла поки поки, ла ла ла поки поки» – и так до бесконечности.

В основном все прохожие и окружающие реагируют на нас хорошо, улыбаются и даже пытаются помочь (подержать дверь, например). Некоторые просто смотрят куда-то вверх или в сторону, как будто нас нет. Редко кто-то таращится во все глаза. И в принципе я понимаю, почему им так любопытно, это естественная реакция. Главное, чтобы они смогли сдержать свои комментарии (за все время, что я работаю, нам никто ничего плохого не говорил). Большинству наших жильцов все равно, смотрят на них или нет, и это для меня самое главное. Сначала я думала, что буду смущаться под взглядами прохожих, но оказалось, что нет, и это даже странно как-то для меня.
Вечером у многих свои занятия, но кто-то продолжает упорно сидеть в гостиной и ждать ужина. Меню расписано на неделю. На специальной доске мы вывешиваем картинки, чтобы желающие могли ознакомится с меню. Но на самом деле таких желающих нет. На ужин обычно бывает мясо и овощи, или что-нибудь шотландское – meat pie, например. Мы ужинаем все вместе, и сотрудники и жильцы. Раз в неделю едим что-нибудь вкусное и вредное, пиццу какую-нибудь. После ужина все занимаются своими любимыми делами: Энн рисует и пишет цветными фломастерами разные буквы, Марта продолжает смотреть телевизор, Эдвард часто сидит в своей комнате и очень громко слушает радио, собирая и разбирая миллионы своих кубиков, лото и пирамидок.

Потом наступает время раздачи лекарств, вечерних купаний и укладывания. Большинство сами укладываются спать, нужно только помочь им переодеться или накрыться одеялом. Около 9 часов вечера все уже в кроватях, а мы сидим в столовой и заполняем дневники. У каждого жильца есть свой дневник, который каждый день заполняется одним из сотрудников, после утреннего и вечернего дежурства. Записывается, что этот человек сегодня делал, какое у него было настроение, как он себя чувствовал, было ли что-то необычное в его поведении. Еще у каждого жильца есть папка, личный файл с рассказом о нем, его любимых и нелюбимых занятиях и еде, привычках. Таким образом новые сотрудники, прочитав файл, легко запоминают, что Эдвард не ест морковку, а Джек коллекционирует коров. Есть и серьезная папка со всеми медицинскими и социальными документами, они конфиденциальные, и держаться в комнате менеджера, в кабинете с ключом, у нас к ним доступа нет.
Очень интересно наблюдать за отношениями жильцов друг к другу. Сначала я не замечала особых симпатий и антипатий, но потом оказалось, что Эдвард и Энн друг друга терпеть не могут, хотя каждый день сидят в одной гостиной. Эдвард очень долго отказывался сдать деньги на подарок для Энн. Энн очень не хотела ехать куда-то с Эдвардом. Марта любит Джеймса, но странной любовью – она не обращает на него никакого внимания, но если он задерживается на прогулке, она начинает очень беспокоиться. Оказалось, что они жили вместе в одном сумасшедшем доме до того, как поселились здесь. Вообще жильцы гораздо больше общаются с нами, чем друг с другом. У многих есть любимый персонал, поэтому многим людям бывает сложно уходить, потому что они чувствуют, что наши жильцы уже к ним сильно привязались и в каком-то смысле зависят от них.
Мы стараемся как можно больше поощрять любое общение с окружающим миром. У каждого из жильцов есть свой план по развитию на этот год. У кого-то – это научиться готовить простые блюда, а у кого-то – освоить поездку на автобусе. У Марты в этом году случился большой прогресс – она смогла зайти в автобус и проехать в нем пару остановок. Раньше она начинала кричать и царапаться еще на остановке. Джек Джонсон потихоньку учится не выпивать весь кофе из стаканчика за раз и говорить, когда ему нужно в туалет (говорит он только половину раз, в остальных случаях мы идем домой переодеваться; я стыжу Джека, а он очень веселится). Четыре человека хотя и выходят "в мир", практически не могут взаимодействовать с людьми. Три человека могут кое-как, и наша задача помочь как можно дальше продвинуться в этом общении – научить их ходить в магазин, говорить "здравствуйте" или "извините".
Никто из них не представляет угрозы для общества, иначе бы мы не могли с ними работать без специальной подготовки. Но без нас они были бы заперты в своих комнатах и часто – в своих страхах. У некоторых из них нет родителей, от кого-то родители отказались. Марта вообще родилась в сумасшедшем доме. У Энн мама очень старая и не может за ней присматривать и помогать. Энн звонит маме раз в неделю, они друг друга не слышат, но кричат друг другу "I love you!". При этом Энн не любит вспоминать, как она жила дома, и говорит, что ей было там плохо. У некоторых есть родители или родственники, они приезжают навестить их раз в месяц или реже. Родители Джека Джонсона приезжают раз в пару месяцев и привозят кучу сладостей. Мы не можем запретить приносить эти сладости, но от них Джеку становится хуже. Он съедает их моментально, перевозбуждается, начинает петь свои странные песни и ковырять правый глаз, его очень сложно успокоить потом.


Попасть в care home довольно сложно. Места освобождаются редко, и на них есть специальная очередь. Люди в таких домах живут долго и хорошо, если только по каким-то причинам их болезнь не ухудшается. Многие родители с аутичными детьми (часто уже взрослыми) находятся в очень тяжелой сиутации, потому что сами не могут ухаживать за таким человеком, он требует постоянного внимания, но места для него нигде нет. В большинстве случаев нет особой надежды на то, что эти люди будут жить когда-то самостоятельно, потому что большинство из них физически не могут двигаться без помощи посторонних. Каждому из них прописано много лекарств, которые нужно принимать три раза в день в разных комбинациях. Это самая ответственная часть работы – вовремя и правильно выдать и разнести лекарства. Мы всегда делаем это вдвоем, проверяя друг друга, и все равно раз в несколько месяцев кто-то забывает дать одну какую-то таблетку, и тут начинается переполох. В этом случае нужно следовать определенному протоколу с кучей звонков менеджерам, заполненением кучи бумажек, нахождением виновного. Тому, кто забыл, обычно ничего не бывает, все понимают, что каждый может ошибиться.

У нас две смены: ты можешь работать либо с 7.30 утра до 2.30 дня, либо с 2.30 дня до 9.30 вечера. Хотя оба эти времени не очень удобные, это все-таки лучше, чем каждый день с 9 до 5. Я терпеть не могу вставать в 6 утра, но мне нравится, что вся вторая половина дня у меня свободна. Когда мне надоедает, я работаю вечерами. У нас есть еще специальное дежурство, оно называется "sleepover". Многие его очень любят, потому что ты просто спишь всю ночь в специальной комнате для работников, а ночной дежурный не спит и работает. Ты остаешься на ночь просто на случай экстренной ситуации, когда ночному работнику может понадобиться помощь. Но я никогда не остаюсь на "sleepover". Мне кажется, что если я усну, то все галлюцинации и всякие другие нездоровые эманации проникнут в мою голову. Мне вообще не нравится слишком долго находиться в этом доме, потому что хочешь не хочешь, но ты погружаешься в атмосферу легкого безумия. Когда я первый раз пришла на интервью, я подумала что мой будущий менеджер Рональд – один из жильцов. А оказалось, что он просто очень много работает.

Есть еще ночная смена – самая нелюбимая. Ты должен не спать всю ночь, слушать по рации, что происходит в квартире на втором этаже, гладить белье, заполнять бумаги – главное не спать. В 7.30 утра можно идти домой. Я работала одну ночь, и это было ужасно: тело просто выключается в четыре утра, вдруг становится очень холодно, очень сильно хочется спать.
Мне нравятся практически все, с кем я работаю, кроме Рональда. Его мне жалко. Он никогда не хотел быть home manager, ему нравилось быть старшим работником и не иметь никакой ответственности. Год назад у нас была очень классная менеджер, которая заботилась обо всех и обо всем, и работать с ней было просто счастье. Но она перешла в другой дом, и Рональду пришлось занять ее место, так как он лучше всех знал "бумажное" устройство дома.
Я думала, что на этой работе будут только одни иностранцы, но среди моих коллег много шотландцев. Таких настоящих, матерых шотландцев с татуировкой "Scotland" на руке и совершенно неудобоваримым акцентом. Я работаю с одним из них уже второй год, но все равно все переспрашиваю по три раза. Я все еще не могу привыкнуть к тому, что говоря juice, шотландцы подразумевают лимонад, "кока-колу" в частности, хаус – это хус, мой дом (май хаус) – ми хус, I didn't know – ай диднт кен. И до сих пор я узнаю какие-то новые выражения. Теперь я не большой фанат шотландского акцента.
В моей команде есть поляки – все с высшим искусствоведческим или гуманитарным образованием. Мы болтаем с ними об искусстве, о кино, о русском и польском языках и о том, как все устроено в наших странах. Есть несколько эмигранток из Африки. Теперь я знаю, что зимбабвейские бойфренды – это полный отстой по сравнению с кенийскими парнями. Мне нравится работать с африканцами, потому что они расслабленные и с хорошим чувством юмора. Многие из них очень верующие, и когда говорят о Боге, мне кажется, что я смотрю какой-то американский фильм – такой акцент и такие выражения я слышала только в кино. Мы болтаем обо всем, но больше всего, как и с поляками, у кого в стране как все устроено: про обычаи, кухню, отношения между мужчиной и женщиной. Я столько всего узнала о разных странах и о стольком успела рассказать другим! Одна женщина спросила меня, на каком языке мы говорим в России – она была уверена, что на английском. А одна недалекая шотландская девушка была уверена (на полном серьезе), что полярные медведи живут в Польше (потому что у этих слов одинаковые корни), и очень удивилась, когда увидела, что в Польше есть зеленая трава, города и цивилизация.
Больше всего мне не нравится помогать с личной гигиеной. Есть один человек среди жильцов, который пользуется памперсами, и вот если тебе "повезет", и ты работаешь в этот день с ним, ничего не остается как методично их менять. Это для меня самое ужасное – иногда плачу и клянусь бросить эту работу сейчас же. А иногда ничего. И мне очень неудобно перед этим человеком, он же не виноват. Меня раздражает Рональд, наш менеджер, у него идиотское чувство юмора, он очень громкий и повторяет все три или четыре раза, потому что ему самому нужно повторять три или четыре раза, чтобы запомнить. Я стараюсь ко всем относиться ровно, но не всегда получается. Например, я очень не люблю работать с Мартой, от ее постоянных вскриков у меня начинает болеть голова, и я постоянно переживаю, что она меня поцарапает.
Меня раздражает, что многие люди не точно диагностированы, но из-за того, как устроена медицинская помощь (она бесплатная), очень сложно найти по-настоящему хорошего психиатра, который будет тратить свое время на таких пациентов. К бесплатным психотерапевтам и психиатрам невозможно попасть сразу, нужно записываться в лист ожидания. Ожидание может занять несколько месяцев, а то и лет. И нет никакой гарантии, что ты попадешь к хорошему психиатру. Конечно, есть известные имена, но они не будут тратить свое время на больных из таких домов. Вот и получается, что ты ходишь к врачу и надеешься на лучшее, а психиатр просто меняет дозы лекарств: побольше того, поменьше этого, в крайнем случае – lithium (самый тяжелый препарат). К нам приходит психиатр, но даже я могу понять, что это не очень хороший специалист, и она мало чем может помочь тому или другом жильцу. Так они и живут, недиагностированные как следует.
За время работы тут у меня было много открытий, в основном маленьких, которые я сейчас уже и вспомнить не могу, но которые в целом сделали меня более стойкой. И еще я осознала, насколько страшна психическая болезнь. Насколько невыносимо потерять свой разум, не быть в состоянии отличить реальность от галлюцинации. На самом деле, эта работа помогла мне самой крепче встать на ноги, укрепиться в реальности и выйти за пределы фантазий и иллюзий в моей голове. Я бы даже сказала, что весь переезд в Шотландию и вся жизнь здесь – это выход за пределы моей мечтательности в большой реальный мир.
Настоящим шоком для меня стал тренинг для support workers, которые работают с шизофрениками, особенно с теми, кто слышит голоса.
Его вел дядечка больной шизофренией, слышащий голоса, потому что только он мог хоть как-то объяснить нам, что это такое, изнутри. Понятно, что шизофрения бывает разная, и этот человек неплохо с ней справлялся. На занятиях он как-то попросил двух женщин сесть друг напротив друга и начать разговаривать о погоде, о еде, о цветах, которые они выращивают. Сам он встал рядом с одной из них, и как только она произнесла первое слово, он быстро-быстро зашептал ей на ухо: "да-да, думаешь, у тебя получается растить цветы, они все завянут и погибнут, то, что она говорит, это бред, бред, ты ничего не умеешь, заткнись". Женщина не смогла даже закончить предложение, но он настаивал, чтобы они продолжали, и стало совершенно ясно, что продолжать невозможно, потому что женщина постоянно отвлекалась на его шепот, то слева, то справа. Это упражнение меня потрясло. Конечно, это нужно видеть и слышать, чтобы полностью почувствовать всю беспомощность человека перед этими голосами. А ведь оказывается, у тебя может быть до семи голосов, и почти все из них негативные. Очень редко бывают положительные голоса, говорящие тебе комплименты и подбадривающие тебя. Сам тренер сказал, что от лекарств голоса не пропадают – утихает твоя реакция на их замечания и ремарки. Его голоса очень скучные – они просто читают все надписи и все знаки на улице, по которой он идет. Но все равно, какой же это кошмар, когда тебе в ухо кто-то читает все, что попадется на пути! Самое сложное для людей с голосами – научиться не отвечать вслух. Это долгий процесс. На крайний случай им предлагают притвориться, что ты говоришь по мобильному, точнее орешь что-то очень грубое. Так что не все, кто говорит по мобильному, говорит с реальными людьми.
Я не буду говорить, что у меня такая выдержка, что я не думала о том, чтобы уйти с этой работы. Например, тот случай с обострением болезни Кэролл практически довел меня до нервного срыва. Я очень хотела уйти. Но обычно никогда не бывает двух очень тяжелых дней подряд, и следующий день как-то смягчает предыдущий, все забывается. К тому же, сейчас нет даже самых дурацких работ, в стране кризис с рабочими местами, это тоже одна из причин, почему я остаюсь здесь. Все-таки такая работа дает мне гораздо больше, чем работа в call centre где-нибудь на промышленной окраине Эдинбурга.
Made on
Tilda